Страницы: 1
История моей Дашуньки
Лидия (35 лет)

Моей Даше 7 лет. Она прошла курс реабилитации с 26.09.2011 по 25.12.2011 г.
Диагноз: Последствия перинатального гипоксически-травматического поражение ЦНС. Спастический тетрапарез, отставание в психомоторном и речевом развитии.
Ситуация на момент поступления в Центр ДЦП: Не может переворачиваться на бок, не может самостоятельно сидеть, не упирается на ноги, контрактура коленных и голеностопных суставов, мышечный гипертонус нижних и верхних конечностей, нистагм, хватательный рефлекс сниженный, нарушение речи, наличие кариозных зубов, жевательный и глотательный рефлексы снижены, выраженная гипотрофия, отставание в психомоторном развитии, не контролирует физиологические оправления, выраженная умственная отсталость, неврологический статус отягощен. Окружность головы 45.6 см. Симптом Бабинского (+), сухожильный рефлекс (+),. Разведение мышц тазобедренного сустава 10°,сгибательный угол коленного сустава 80
Рекомендован курс № 5 динамической комиссией центра ДЦП.
На момент выписки: Улучшение двигательной активности, снижение мышечного тонуса, умеренное восстановление двигательной активности в суставах нижних конечностей, менее выраженный нистагм, выговаривает 2-3 слова, улучшение жевательного и глотательного рефлекса, прибавление в массе тела, улучшились физиологические рефлексы, прислушивается к материнскому голосу, откликается на имя, улучшение психо- эмоционального состояния, улучшился ритм сердца. Неврологический статус улучшился. Окружность головы 46 см. Симптом Бабинского (+), сухожильный рефлекс (+),. Разведение мышц тазобедренного сустава 50°,сгибательный угол коленного сустава 90
Оценка вспомогательного обследования: Квантово-резонансовая спектрограмма TSQ-II: заметно улучшилось состояние нервной системы, уровень паралича изменился с -11 до – 9.
Обследование каналов и ветвей: увеличился объем активных движений в верхних конечностях (супинация,пронация)
Электроэнцефалограмма: умственное развитие улучшилось до 3-х летнего возраста.
Оценка GMFM: увеличилось с 13,54 до 22,66
Оценка FMFM: возросло с 51 до 54
Лабораторный анализ крови: При поступлении HGB 126 г/л тромбоциты 138?109 г/л. при выписке HGB 138 г/л тромбоциты 213?109 г/л. Остальные показатели в пределах нормы
Прочитала ваше сообщение о Даше. Слезы наворачиваются. Сложно писать о таких вещах. В нашей семье об этой проблеме знают не понаслышке - у моей сестры доченька больна ДЦП, сестра живет в маленьком городке Псковской области. О реабилитационном центре там даже и не слышали, наверное. Там и больницы нормальной нет. Единственное, что спасает, то, что в этом городе живет отличная массажистка. Она то и занимается с Анютой. Девочке 5 лет. Сейчас она уже ходит за ручку, раньше не могла.
Увы, реабилитационный центр ДЦП для сравнительно небольшого города, а, тем более, сельской местности – небывалая редкость и роскошь, да и частных специалистов там, зачастую, днём с огнём не сыщешь. Но ведь дети болеют и страдают вне зависимости от местности. И вдвойне достоин уважения подвиг родителей, которые, вопреки всем обстоятельствам, не сдаются, находят и массажистов, и логопедов, и невропатологов, и физиотерапевтов, занимаются с ребёнком сами, нередко существенно поработав над собственным образованием в этих сферах.
Вы и Ваша доченька такие молодцы. Выписались прямо под Новый год. Ваши огромные достижения как подарок к празднику. Никто не сможет понять, как Вам тяжело, но Господь посылает людям только такие испытания, которые люди могут вынести. Очень важно не отчаиваться и верить, помощь всегда приходит страждущим. Вам будет сложно и дальше, но главное никогда не падать духом. Каждый раз, сталкиваясь с равнодушием и непониманием окружающих, старайтесь думать о том, что Ваш ребенок любит Вас, а Вы его – это самое главное. Удачи Вам.
Вы Мама с большой буквы! Помните это всегда. Не просто жить с такими диагнозами, не просто бороться за доченьку, искать всевозможные центры и деньги на реабилитацию, но это просто необходимо. Я знаю некоторых мам, которые не получали никакой реакции после проведения реабилитации. Вернее на бумаге они были, но они не замечали этого по ребенку и просто отчаивались. Но они просто много хотели за одну реабилитацию. Не все так просто и быстро, шаги к победе будут маленькими, но победа точно будет, без этого никак и нужно четко понимать это и не позволять себе уныние и апатию. Хорошо, что у Даши такая замечательная мама, хорошо, что ей так повезло. Прямо читала ее успехи и поразилась как это все можно сделать за несколько месяцев. Там была проведена огромная работа и молодцы все те, кто помогал вам в реабилитационном центре, но еще огромный молодец ваша доченька она проявила огромное желание и волю к победе. Это правда очень сложно и она смогла. Главное не останавливайтесь на достигнутом.
Лидия, Вами нельзя не восхищаться. Это очень трудный путь и, к счастью, он дает определенные положительные результаты. А важнее этого в данной ситуации нет ничего. Позвольте пожелать Вам терпения, а дочке здоровья.
Тоже немного всплакнула как читала. Знаете, многие даже и представления не имеют, что мамы таких вот деток переживают, что им приходится перетерпеть и выстрадать. Знаете а мне стало так интересно, что было дальше и с Вами с Дашей. Ну вот может быть были еще победы, пусть даже и маленькие. Вы пишите тут, будет приятно разделить с вами радость такую. Может быть вы напишете с чем сталкивались, какие были трудности, на что обратить внимание мамам, которые только начинают путь к выздоровлению. Просто зачастую такие мамы остаются одни со своей бедой, им некому подсказать, некому направить. А как часто нужны такие вот реабилитации? Просто на достигнутом нельзя ведь останавливаться и может ли быть регресс. Может ли все пойти на спад если не прилагать к этому усилий, или просто затянуть со следующим визитом в реабилитационный центр? Просто слышала от мамы одной в нашем дворе, что она никак не может поехать со старшим сыном, так как ее не отпускают с работы. Ну вот на мои высказывания, что может поехать и бабушка и вообще сын важнее она ничего не сказала. Говорит, что подождем немного, месяц другой. А можно ли ждать в таких вот случаях?
Да вот ждать в таких случаях и не стоит, вы правильно, Татьяна, подметили. Довольно часто можно увидеть в санатории или на реабилитации ребенка с папой или бабушкой, особенно в последнее время, когда женщина часто может заработать больше. Какая разница (разница есть конечно) кто из родителей или близких людей поедет. Ведь важно не упустить время пока организм растет и ему положено по природе развиваться. Результат можно получить и потом, но потом придется приложить в десять раз больше сил и стараний. Особое уважение маме Даши, она не ждет лета или тепла, а просто берет ребенка и едет на реабилитацию. Так и надо делать.
Людмила, а как часто к сожалению, пап нет совсем, мамам без пап памятники при жизни ставить надо! У меня подруга с сынишкой до 14 лет каждые полгода по 2 месяца лежала в реабилитационном центре, хотя он в соседнем городе. Папа был у них, но лучше бы его не было! В итоге все равно развелись, хоть и через 20 лет, а сынишка уже вырос, заканчивает институт с красным дипломом и совершенно не отличается от других детей. Мамочки, сил вам побольше!
Елена права, часто в таких случаях папы исчезают. И не всегда есть бабушка, которая может поехать с ребенком на реабилитацию. Все на маме. А если она потеряет работу, то как им с ребенком потом жить? Вот и приходиться откладывать.
А я согласен с Татьяной Колошиной, что о таких центрах не все знаю, да и рекламы не найдешь. Не знаю, следует ли делать таким центрам рекламу, но по моему мнение, это просто необходимо. Ведь есть такие города, где даже и не слышали о таком, что можно помочь ребенку с такой проблемой. Я за то, чтобы реклама была и все знали.
Дорогая Лидия!Ваша история поразила до глубины души.Низкий поклон вам,что вы идёте к поставленной цели и всеми путями стараетесь вылечить вашу дочь.Хотите верьте,хотите нет,но вера помогает и дает заряд,просто выйдя из храма,мы хотим чтоб уже что то произошло,но к сожаленью чудес не бывает.Так и продолжаем ходить и верить,молиться и прощать(не всегда получается).Но всё же вера очень важна!Не тратьте время на поиск ответов на вопросы,почему это именно с моим ребенком или семьей произошло ответов нет!!!Но главное идти до конца!Ребёнок,это самое дорогое,что есть в жизни!И какой бы он не родился,это не важно!Это наша кровушка.И мы просто обязаны дав жизнь маленькому человечку,сделать всё возможное,что бы наши детки были счастливы!В первую очередь ребёнку нужно давать любовь и это главной заряд к успеху!Желаю вашей доченьке,от всей души выздоровления и успехов во всём!
елена смирнова пишет:
Людмила, а как часто к сожалению, пап нет совсем, мамам без пап памятники при жизни ставить надо! У меня подруга с сынишкой до 14 лет каждые полгода по 2 месяца лежала в реабилитационном центре, хотя он в соседнем городе. Папа был у них, но лучше бы его не было! В итоге все равно развелись, хоть и через 20 лет, а сынишка уже вырос, заканчивает институт с красным дипломом и совершенно не отличается от других детей. Мамочки, сил вам побольше!
Очень часты такие ситуации когда папы сразу же бросают своих жен с больными ребятишками. И самое страшное, в болезни детей они всегда обвиняют женщин. Разве это справедливо? Только мать никогда не оставит дитя..
Уважаю мнения и реакции Всех писавших, все они по сути правильные, и я так же рада за Вашу малышку! Но, я имею и своё мнение на счёт жизни и лечения детей, и вообще людей с ДЦП. Да, соглашусь, что это труд и при чём очень не простой, особенно тяжело в моральном плане как родителям так и детям, эти любопытные взгляды, жалостливые реплики, и ведь мало кто задумывается что наносит своей жалостью большой эмоциональный вред. Будучи в шкуре инвалида ДЦП уже 33 года могу твёрдо заявить, что зачастую те же врачи ставят как клеймо - психическая и другие отсталости, хотя ребёнок может быть адекватным при этом. И я хочу добавить, что за нас нужно бороться а ни жалеть, внутри мы не чем ни отличаемся от здоровых. Удачи Вам с дочкой!
Наталья пишет:
Уважаю мнения и реакции Всех писавших, все они по сути правильные, и я так же рада за Вашу малышку! Но, я имею и своё мнение на счёт жизни и лечения детей, и вообще людей с ДЦП. Да, соглашусь, что это труд и при чём очень не простой, особенно тяжело в моральном плане как родителям так и детям, эти любопытные взгляды, жалостливые реплики, и ведь мало кто задумывается что наносит своей жалостью большой эмоциональный вред. Будучи в шкуре инвалида ДЦП уже 33 года могу твёрдо заявить, что зачастую те же врачи ставят как клеймо - психическая и другие отсталости, хотя ребёнок может быть адекватным при этом. И я хочу добавить, что за нас нужно бороться а ни жалеть, внутри мы не чем ни отличаемся от здоровых. Удачи Вам с дочкой!

Совершенно с Вами согласна, нужно бороться, а не жалеть!
Я в своей практике видела много полных и неполных семей с детками с ДЦП: одни опускали руки и пускали все на самотек, другие продавали машины, квартиры, чтоб иметь возможность помочь ребенку, поставить на ноги, научить самообслуживанию. Да, не всегда риск оправдан, но опускать руки нельзя.
У нас в центре была одна мама, которая, родив девочку с ДЦП, так сильно поправилась, что перестала выходить из дома и так было 6 лет. Ребенок изолирован. Помощи нет. Девочка умственно сохранна! Мама ею "занимается" - читает книги и круглосуточно включает ей телевизор, но это ли им нужно? Работая с этой семьей, я так и не заставила маму выйти на улицу, побывать в центре на занятиях, но я смогла заставить ее посмотреть на дочь другими глазами, поверить в нее. Дети поверят в себя тогда, когда мы, взрослые, поверим в них. Сейчас девочке 8 лет, за четыре года работы удалось снять спастику рук, мы прошли программу детского сада, привлекли бабушку и дедушку к занятиям и проблемам девочки, теперь она посещает занятия с другими детками и учиться общаться. Мы выучили алфавит, начали читать и считать. Девочка готова пойти в первый класс и мне стоило огромных усилий уговорить маму на домашнее обучение, так как мама считает, что школа не нужна ее ребенку - абсолютно умственно сохранному ребенку! В этом году прозвенел первый звонок и для маленькой девочки в инвалидной коляске и я со слезами на глазах стояла на линейке рядом с бабушкой Юли, мне было радостно и волнительно одновременно. Девочка значительно лучше стала разговаривать, освоила клавиатуру на компьютере, чтоб иметь возможность быть, как все - общаться и делать уроки. Рядом с одноклассниками она немного проигрывает, нет еще твердой веры в себя и уверенности, но я очень надеюсь, что у девочки все получится.
Поэтому за таких деток надо бороться, надо верить в них, в себя и не опускать руки, особенно там, где есть все шансы на то, что ребенок адаптируется и социализируется.
Здоровья вам и вашим деткам и людей, готовых помочь.
Как жалко деток, читала про Дашуньку и слезы сами так и катились, а ведь таких деток очень много в нашей стране. У меня у подруги тоже такое же горе и мы как можем помогаем ей и морально и физически. ЕЕ сынок тоже стал в последнее время делать усилия и идти хоть немного на поправку. Я считаю что в таких ситуациях не нужно унывать и тогда ребенок тоже не станет унывать и будет стараться быть как все.
Страницы: 1
31 октября 2019
ИНКЛЮЗИЯ-EXPO

ИНКЛЮЗИЯ-EXPO

4  декабря пройдет форум "Российская неделя здравоохранения-2019"

30 октября 2019
Социальный проект "Детско-родительский день"

Социальный проект "Детско-родительский день"

Ждем вас 2 ноября в павильоне № 75 ВДНХ. Начало – в 10.00 Дирекция Выставки «ИНВАЭКСПО. ОБЩЕСТВО ДЛЯ ВСЕХ»


Благодарность от семьи Афанасьевых

Прошли консультации и курс занятий в вашем центре.Остались очень довольны работой всех сотрудников.Особую благодарность хочу выразить...

Добавить отзывВсе отзывы

  1. Ваши впечатления от сайта: